Si los pacientes son un recurso infrautilizado, la medicina no puede alcanzar su mejor nivel

Dave deBronkart, conocido en internet como el e-Paciente Dave, es el autor del valorado libro ‘Let Patients Help: A Patient Engagement Handbook’ y uno de los defensores mundiales más famosos del empoderamiento del paciente.

Si los pacientes son un recurso infrautilizado, la medicina no puede alcanzar su mejor nivel

Dave deBronkart

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Dave deBronkart, conocido en internet como el e-Paciente Dave, es el autor del valorado libro ‘Let Patients Help: A Patient Engagement Handbook’ (Deja que los Pacientes Ayuden: Manual de Participación para el Paciente) y uno de los defensores mundiales más famosos del empoderamiento del paciente. Después de haber superado un cáncer de riñón en la fase 4 en 2007, decidió convertirse en bloguero, asesor en políticas de salud  y ponente internacional.

 

Hace nueve años que se le diagnosticó un cáncer terminal. De repente, se involucró con un grupo de pacientes de internet y fundó el tratamiento médico adecuado. Desde entonces se llama a usted mismo e-paciente Dave. ¿Cómo definiría a un e-paciente?

 La palabra “e-paciente” viene del “Doc Tom” Ferguson, considerado como un gran líder en el empoderamiento del paciente. Ferguson hablaba de pacientes que eran empoderados, comprometidos, equipados y capacitados. La primera vez que escribió sobre e-pacientes fue en el BMJ, en el año 2004, en la llamada primera generación de e-pacientes. 

 

Usted considera el paciente como el recurso más infravalorado en el sistema de salud. ¿Cómo podemos cambiar la relación entre los pacientes y los proveedores de salud?

El primero en decirlo fue Dr. Warner Slack en el año 1970, quien a día de hoy trabaja como físico senior en mi hospital (Beth Israel Deaconess de Boston). Su compañero de trabajo Dr. Charles Safran lo citó en el testimonio del congreso de Estados Unidos. ¡Y yo estoy de acuerdo! Podemos cambiar la relación si enseñamos a las personas –a los dos, tanto a los pacientes como a los profesionales de los hospitales- lo que ha cambiado en lo últimos 20-30-40 años.  Cuando yo era niño y muchos doctores estaban estudiando, los pacientes no tenían ninguna opción de encontrar información médica relevante. Hoy en día, sabemos que existen miles de nuevos artículos a diario, de modo que no existe la posibilidad, para ningún doctor, de saber todo lo que es importante. Es importante saber entender que los pacientes pueden ayudar  a encontrar información útil, lo cual no significa que tengan que ser oncólogos. No existe aún a día de hoy un substituto de la mente enseñada con años en experiencia clínica. Sin embargo, si un doctor piensa que esto aún no ha pasado, estamos hablando de un doctor que no está al día, y esto sí que es un problema real, el mismo que si este doctor no supiera sobre la existencia de una nueva medicina importante. Entonces, lo mejor para cambiar la relación entre los pacientes y los profesionales, es darse cuenta de cómo han cambiado las cosas en los últimos veinte años y entender que hay nuevas metas posibles. Todo esto nos hace pensar: “Bien ¿Qué podemos hacer diferente, para conseguir una sanidad mejor? 

 

“Es importante entender que los pacientes pueden ayudarnos a encontrar información útil”

 

Usted cree en el uso de internet como fuente de información para los pacientes. Pero, ¿cómo pueden los pacientes discernir cuál es la información correcta sobre salud?

No se trata de algo fácil porque internet está lleno de basura y de oro a la vez, y a primera vista es todo igual. Aprender requiere tiempo y la mejor manera para conseguir ayuda es ¡desde su propio doctor y enfermero! Es una autentica lástima cuando médicos y enfermeros dicen: “No lo haga, no mire internet! Este hecho hace que los pacientes tengan que conseguir su información de otras fuentes. Se trata exactamente del mismo problema que cuando padres y doctores no hablan a los adolescentes sobre sexo y drogas ya que “no deberías hacerlo”. Simplemente no funciona, y en ambos casos, incluso algunos adolescentes han muerto a causa de la ignorancia de sus padres por miedo al tema. En cambio, lo mejor que puede hacer tanto el padre como el profesional de la salud, es convertirse en profesor de manera que el paciente (o el niño) siempre pueda hacer las preguntas a la persona en quien confía. 

 

También defiende que los pacientes deberían tener acceso a su historial sanitario personal. 

Sí. En mi libro digo “actuamos mejor cuando estamos mejor informados”.  Existen muchas historias donde un paciente comprometido y empoderado entiende mucho mejor su condición cuando lee el diagnóstico y las notas de su médico. Para más información sobre este tema, vea "OpenNotes" study en MyOpenNotes.org donde explica los enormes beneficios de esto, sin apenas ningún daño. 

 

Usted es el cofundador de la Sociedad para la Medicina Participativa (Society for Participatory Medicine). ¿Cuáles son los principales objetivos de esta institución y cuáles de ellos ya se han cumplido?

Nuestra página web dice que nuestra misión es “catalizar alianzas colaborativas en el proceso continuo de la salud de manera que el cuidado y la salud sean optimizados”. En pocas palabras, esto significa que queremos generar cambio, y como ya he dicho anteriormente, crear mejor salud y mejor cuidado. ¿Por qué decimos que será mejor? Pues porque si los pacientes son un recurso infravalorado, la medicina nunca podrá dar lo mejor de sí misma ¿no?

 

¿Es posible transformar la medicina mediante el empoderamiento del paciente?

Bueno, yo tengo mente ingeniera, de manera que siempre quiero saber vuestras definiciones de manera inmediata. En los negocios, muchas veces la palabra “transformar” no significa más que “Vamos a probar algo nuevo”. Pero estamos hablando del ámbito de la sanidad y me gustaría que nuestras ideas fueran algo más substanciales. Para mí, transformar significa “cambiar la estructura de las cosas”, de manera que nuevas acciones y soluciones se vuelvan posibles. Definitivamente, cuando los pacientes tienen a mano nuevas soluciones se cambia la estructura del saber lo que lleva a cambiar la estructura del poder y por tanto, ¡hace que los cambios sean posibles! Teniendo en cuenta estas definiciones, la respuesta es innegablemente sí. 

“Cuando los pacientes tienen a manos nueva información, se produce el cambio en la estructura del saber y del poder”

 


 

 Biografía

Dave deBronkart, conocido en internet como el “e-paciente Dave”, es el autor del famoso libro ‘Let Patients Help: A Patient Engagement Handbook’ (Deja que los Pacientes Ayuden: Manual de Participación para el Paciente) y uno de los defensores mundiales más famosos del empoderamiento del paciente. Después de haber superado en 2007 un cáncer de riñón en la fase 4, decidió convertirse en bloguero, asesor en políticas de salud  y ponente internacional. deBronkart ya era un célebre ponente en su vida profesional antes del cáncer, pero a día de hoy es el ponente más conocido en el movimiento del empoderamiento del paciente. Ha asistido a unas 500 conferencias y reuniones internacionales anuales, entre las que se incluye la testificación que hizo en Washington para el acceso del paciente al historial clínico de la mano de Meaningful Use. 

Fundador y presidente emérito de la Sociedad para la Medicina Participativa (Society for Participatory Medicine) e-paciente David ha aparecido en el Time, U.S. News, USA Today, Wired, MIT Technology Review y en el HealthLeaders con el artículo “Paciente del Futuro”. Sus escritos han sido publicados en el Britsh Medical Journal , en la Sociedad General e Medicina Interna Forum, ihealthBeat   y en la publicación sobre conferencias de la  Asociación Americana para la Oncología Clínica. En el año 2009, el HealthLeaders  nombró a deBronkart  y a su médico en su lista “Veinte Personas que hacen una Mejor Sanidad” y apareció en las portadas de Healthcare IT News  y de la revista australiana GP Good Practice.

La charla TED (TED talk) de Dave “Let the Patients Help” (Deja que los pacientes ayuden) se volvió viral, y durante muchos años ha sido una de las charlas TED más vistas de todos los tiempos, con más de medio millón de visitas. Los voluntarios TED le han añadido subtítulos en más de 26 idiomas, dando a entender la globalidad de su mensaje. En el año 2012,  La Biblioteca Nacional de Medicina (National Library of Medicine) que su blog sería catalogado en la Historia de la Divisón Médica (History of Medicine Division). Trabaja en el grupo asesor de los pacientes del BMJ  y en el año 2015 trabajó como profesor invitado en medicina interna en la Clínica Mayo.


  UVic Health Meeting

Dave DeBronkart fue uno de los ponentes del UVic Health Meeting, un evento del sector de la salud que se organiza una vez al año por la Universitat de Vic- Universidad de Cataluña  (UVic-UCC). Los objetivos de este encuentro son el refuerzo del compromiso de la UVic-UCC con el sector sanitario y la consolidación  de la relación entre profesionales, empresas y académicos en el sector de la salud.

 Jose L. Cánovas