Aplicaciones móviles para personas con trastorno del espectro del autismo

La aparición de aplicaciones para móviles y tabletas ha supuesto una revolución en la forma de intervenir y prestar apoyos a niños y adultos con autismo

Aplicaciones móviles para personas con trastorno del espectro del autismo

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La aparición de aplicaciones para móviles y tabletas ha supuesto una revolución en la forma de intervenir y prestar apoyos a niños y adultos con autismo. Artículo de Gerardo Herrero, investigador del IRTIC de la Universitat de València y presidente de la Fundación Adapta.

 
Tener autismo significa tener dificultades para comunicarse con y sin palabras, para entender la conducta de los demás y relacionarse, y para pensar y comportarse de manera flexible. La forma en la que se manifiestan estas dificultades es tan variable que se considera que hay tantos tipos de autismo como personas con autismo. El 'trastorno del espectro del autismo' es un trastorno del neurodesarrollo que afecta al menos al 1 % de la población, y no existen marcadores biológicos de uso clínico que ayuden a diagnosticarlo. Actualmente, se diagnóstica utilizando pruebas estandarizadas de observación (como el ADOS), junto con entrevistas estructuradas a la familia (como el ADI-R), lo que permite realizar diagnósticos fiables desde que el niño tiene 18 meses. Dado que no existen tratamientos médicos o farmacológicos que mejoren la sintomatología central del autismo, los apoyos educativos y de comunicación proporcionados desde la edad temprana suponen la herramienta más eficaz de intervención.


Mediante sus relatos personales, muchos adultos con autismo nos ayudan a entender que su forma de procesar la información y aprender es principalmente visual (Temple Grandin). La naturaleza de este pensamiento visual ha sido estudiada por diferentes neurocientíficos como Kana y sus colaboradores (Brain, 2006), quienes pudieron demostrar que un grupo de personas con autismo utilizaban áreas del cerebro destinadas al procesamiento visual (véase la imagen izquierda en la siguiente figura), incluso cuando se enfrentaban a tareas sin contenido visual.



Por tanto, no debería sorprendernos que la mayoría de los programas de intervención que durante décadas se han ido desarrollando para el autismo tengan un enfoque visual. Sabemos que los niños con autismo progresan mucho más rápido cuando se les proporcionan apoyos específicos, y que el formato de muchos de estos apoyos es visual. Ejemplos de estas ayudas en el plano receptivo de la comunicación son las agendas diarias, los sistemas de trabajo individualizados o las tareas estructuradas «paso a paso». En el plano expresivo son habituales los sistemas de comunicación por intercambio de imágenes, que las personas con autismo utilizan tanto para comunicar lo que necesitan –por ejemplo, entregando el pictograma de agua para pedir esa bebida– como para compartir ideas con los demás, llegando en ocasiones a componer frases complejas con pictogramas.

Tampoco debe sorprendernos que la aparición de las aplicaciones móviles para smartphones y tabletas –dispositivos principalmente centrados en el «canal visual»– haya supuesto una revolución en la forma de intervenir y prestar apoyos a niños y adultos con autismo. Las cifras son abrumadoras. El número de aplicaciones móviles que se ofrecen como específicas para el autismo y que podemos adquirir en las tiendas de aplicaciones como AppStore® o Google Play® supera ampliamente el millar. Actualmente se publican cada año más de un centenar de artículos científicos sobre tecnologías y autismo en revistas o journals internacionales del área de la salud y las ciencias sociales (Grynszpam y colaboradores. Autism, 2014). Una búsqueda de la palabra «autismo» en la librería digital ACM produce como resultado más de 1700 artículos (Keintz y colaboradores, Morgan & Claypool, 2014). Pero, a pesar de estas cifras, ¿podemos decir que las aplicaciones móviles son eficaces para la intervención en autismo?

Contamos con una importante barrera para valorar si existe el nivel de eficacia esperado: el ciclo de vida de las tecnologías es muy corto, normalmente mucho más corto que la duración de los estudios de investigación. Para que un determinado programa de intervención en autismo se pueda considerar recomendable, utilice o no herramientas tecnológicas, como mínimo es necesario que se haya probado en un gran número de personas y que existan numerosos estudios que lo avalen. Además, es imprescindible que alguno de los estudios lo haya realizado un equipo diferente e independiente al de los autores de dicho programa. Esto hace que normalmente sea necesaria más de una década para poder contar con ese nivel deseado de evidencia científica.



En contraste con la larga duración de los estudios necesarios, las tabletas y los smartphones son algo mucho más reciente, de los últimos cinco años. Así, a pesar de las numerosas investigaciones y de su alta calidad, lo cierto es que estamos lejos de tener soluciones tecnológicas basadas en la evidencia.

¿Y entonces? ¿No existe justificación para utilizar estas herramientas? Afortunadamente, no todo son dificultades a la hora de encontrar evidencias convincentes. Esto es así gracias a que muchas estrategias cuyo origen se encuentra en lo que podríamos llamar «la prehistoria» de la tecnología se han sabido adaptar a los avances y hoy están muy presentes en tabletas y teléfonos inteligentes. Al menos, esto es así para dos «clásicos» de la intervención en el autismo: el «modelado» a través de vídeo y los comunicadores.

Los orígenes del «video modelado» en el autismo se encuentran en el siglo pasado, en la década de los setenta, en la que se realizaron las primeras investigaciones. Paralelamente al progreso tecnológico, los estudios sobre esta técnica han avanzado y han ido pasando desde el formato analógico, al digital en soporte magnético, al soporte óptico, a los PC y, hoy en día, a las tabletas y smartphones. Como su nombre indica, la técnica consiste en grabar un vídeo que muestre cómo se realiza una tarea que se quiere enseñar, y mostrárselo a la persona justo antes de que realice la actividad, para que le sirva de «modelo». Existen numerosas variantes. En unas, los vídeos los graban una tercera persona o la propia persona con autismo, incluso en ocasiones con cámaras subjetivas. Otra variante es la «instrucción en vídeo», en la que las grabaciones se segmentan en porciones que se corresponden con cada uno de los pasos de la tarea. Los tipos de tareas que se enseñan con esta técnica son extremadamente variables, e incluyen el aprendizaje de habilidades académicas, de tareas relacionadas con la autonomía personal (por ejemplo, vestirse) o la orientación vocacional (ensamblar determinadas piezas en una cadena de producción). En una tableta o smartphone podemos utilizar las herramientas genéricas de grabación y edición de vídeo que vienen incluidas en esos dispositivos, y también aplicaciones como VideoTote, que posee una funcionalidad más específica y facilita el trabajo, además de contar con algún estudio que la respalda (Allen y colaboradores, Behav Modif, 2015).



El otro grupo de herramientas con mayor trayectoria y nivel de evidencia es el de los «comunicadores», también debido a que dichas herramientas ya existían con mucha anterioridad a la aparición de las aplicaciones móviles. El soporte de dichos comunicadores eran los llamados «dispositivos generadores de voz», unos aparatos sobre los que se colocaban diferentes plantillas de pictogramas que quedaban sujetas tras una cuadrícula o rejilla de plástico. El funcionamiento era muy sencillo: al pulsar sobre uno de los pictogramas o huecos, el aparato reproducía el sonido de la palabra correspondiente que se había grabado previamente. Apoyándose en este tipo de tecnología, durante las últimas décadas se han publicado numerosas investigaciones que en los últimos años han seguido un formato y un diseño similares, pero que ya se han basado en el uso de teléfonos móviles y tabletas o dispositivos con una funcionalidad aproximada.

La elección de un comunicador para una persona con autismo la debe realizar un equipo de expertos que conozcan tanto la amplia gama de comunicadores disponibles como a la propia persona y el nivel de desarrollo de esta en cuanto a la comunicación. Algunos parámetros que se deben considerar son la cantidad de vocabulario que se manejará, el precio, el sistema operativo sobre el que funcionan, si cuentan o no con generación de voz… Para facilitar la elección existen herramientas como la App denominada AAC Ferret que permiten buscar comunicadores basándose en numerosos criterios. Acertar con el comunicador elegido para un niño con autismo puede resultar vital para su desarrollo, por lo que se trata de una decisión que se debe tomar en equipo, tras un profundo análisis de necesidades y posibilidades.



En lo que se refiere a las investigaciones sobre este tipo de aplicaciones, cabe destacar la revisión sistemática realizada por Lorah y sus colaboradores (JADD, 2014) en la que se analizaron 16 estudios sobre el uso de comunicadores en personas con autismo, siendo la herramienta utilizada en 13 de las investigaciones el comunicador Proloquo2Go.

Existen muchas otras categorías de aplicaciones móviles para el autismo que merecerían un apartado especial, como las agendas temporales, los relojes adaptados, las aplicaciones para el aprendizaje de la comprensión de emociones y habilidades sociales, las aplicaciones educativas, las de ocio… pero todas ellas cuentan con una trayectoria de investigación mucho más corta o, por ahora, menos alentadora.

Cuanto mayor sea el impacto que dicha herramienta pueda tener en la vida de la persona, cuanto mayor sea la inversión a realizar para su adquisición o cuanto mayor riesgo entrañe el uso de una determinada tecnología, mayor será también el nivel de certeza necesario.

En este artículo hemos analizado brevemente la situación de las investigaciones en torno a las aplicaciones móviles para las personas con autismo. No obstante, ser capaces de comenzar por la persona, por conocer a fondo qué es importante para ella, es como mínimo igual de importante que la evidencia en sí, y para eso es imprescindible apoyarse en las personas de su entorno.

Autor: Gerardo Herrera Gutiérrez., investigador del IRTIC, de la Universitat de València. Presidente de la Fundación Adapta.