Alertan sobre los riesgos del uso y comercialización de datos personales de salud en el contexto del ‘big data’

El Observatorio de Bioética y Derecho de la UB advierte de una posible vulneración de la confidencialidad frente a usos de bases de datos sanitarias

Alertan sobre los riesgos del uso y comercialización de datos personales de salud en el contexto del ‘big data’

Riesgos del uso del Big Data

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El Observatorio de Bioética y Derecho de la UB advierte de una posible vulneración de la confidencialidad frente a usos no deseados de bases de datos sanitarias

Las tecnologías de datos masivos, lo que conocemos como ‘big data’, nos permiten gestionar y abordar el trabajo con un gran volumen de datos de gran complejidad. El sector sanitario es uno de los diversos ámbitos en los que el ‘big data’ tiene plena aplicación, ya que toda la información generada por los servicios públicos de salud puede ser utilizada en la investigación de nuevos fármacos, tratamientos o enfermedades. 

Sin embargo, este nuevo contexto supone riesgos para la privacidad de los usuarios, como ha puesto de manifiesto el Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona (OBD), que ha elaborado el documento ‘Bioètica i Big Data en salut: l’explotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública’ para alertar de los riesgos del uso y comercialización de datos personales de salud en el contexto de las tecnologías de datos masivos (big data).

“Cuando hay intereses económicos tan fuertes, aunque la intención sea buena, pueden pasar cosas y los ciudadanos tenemos que estar muy pendientes”, ha afirmado la directora del OBD, la Dra. María Casado, que ha presentado el documento en la Facultad de Derecho de la Universitat de Barcelona (UB) acompañada por la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedrática del Departamento de Derecho Civil de la UB, y la Dra. Lídia Buisan, médica anestesista y miembro del OBD, coordinadoras del proyecto.

El documento apunta a la necesidad de abrir un debate social informado y previo a ninguna decisión política para usar y comercializar estos datos en el ámbito sanitario, y la vulneración de su carácter anónimo con la aplicación de estas tecnologías. Se han analizado diferentes modelos, como el VISC+ (Valorización de Información del Sistema Sanitario Catalán), proyecto de la Generalitat de Catalunya para poner la información sanitaria a disposición de los ciudadanos, las empresas y la investigación.

 

Vulneración de la intimidad

El Observatorio de Bioética y Derecho de la UB alerta de los peligros de la potencial y real vulneración de la intimidad y la confidencialidad de datos personales frente a los usos no deseados de información almacenada en bases de datos sanitarios. Atendiendo a que la comercialización se justifica por el hecho de volver anónimos los datos, el documento pone en evidencia que el ‘big data’ permite acceder a un gran volumen de información restringida. “Con los datos de sexo, fecha de nacimiento y distrito postal puedes saber al 90 por ciento quién es una persona”, ha destacado la Dra. Casado.

Así, el objetivo de los autores es crear una cultura de la privacidad en un contexto en que los datos personales se han convertido en un elemento estratégico de la sociedad de la información, y proponer medidas que permitan proteger con eficacia los derechos de los afectados. “Los defensores de la privacidad como valor no pretendemos ser una piedra en el zapato del progreso, pero el ‘big data’ tiene que encajar en una sociedad democrática en la que las personas tienen derecho a controlar su propia información”, ha asegurado la Dra.Llàcer.

Atendiendo a las recomendaciones de este documento, la Generalitat de Catalunya, a través de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), ha rectificado y ha excluido a entidades privadas del gran archivo de datos generado en el marco del proyecto VISC+. Según ha publicado el departamento de Salud en un comunicado, la AQuAS ha llevado a cabo una reorientación estratégica del proyecto, que se desarrollará únicamente con recursos públicos y su destino quedará restringido a centros de investigación en salud acreditados en Catalunya.

 J. Agustín López