Xemio: acompañamiento digital durante el cáncer de mama

La aplicación desarrollada por la Fundación ISYS tiene como objetivo bajar el nivel de ansiedad cuando el paciente está en su casa, proporcionando información puntual por efecto secundario.

Xemio: acompañamiento digital durante el cáncer de mama

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La aplicación desarrollada por la Fundación ISYS tiene como objetivo bajar el nivel de ansiedad cuando el paciente está en su casa, proporcionando información puntual por efecto secundario.

El paciente, “el recurso menos empleado en el sistema de salud”, está de moda. Se habla de “empoderarlo”, un término que, a menudo, pierde la connotación inglesa de fuerza y se interpreta a conveniencia. En una sociedad que venera la juventud y lo nuevo, a menudo se olvida que pacientes somos o lo seremos todos, así que más vale que empecemos a explicar con honestidad y aprecio (la compasión anglosajona) la vulnerabilidad, la dependencia y la muerte.

Luego está la tecnología. A menudo veneramos lo nuevo porque seduce, innovar por encima de todo. Y quizás a veces se pierde de vista que es una sola característica, que no basta por si sola. Es necesario acompañarla de otros atributos, como utilidad, facilidad de uso y satisfacción para “comprarla”.

La tecnología cada vez está más al alcance de las personas, y ahora el teléfono móvil, con una tecnología que supera la que llevó el Apolo XI a la luna, es ubicuo y personal. Y desde 2008, con la salida de las plataformas Google Play e iTunes estamos viendo una explosión de aplicaciones desarrolladas para estos aparatos permitiendo a los usuarios la autonomía descargar y usar aplicaciones en general. El número de aplicaciones disponibles en Google Play superó 1 millón de aplicaciones en julio de 2013 y se colocó recientemente en 2,8 millones de aplicaciones en marzo de 2017 (statista). Por categorías, tomando la clasificación de iTunes, las más descargadas serían las de juegos con un 25% de las apps más activas correspondían a juegos, seguidas por las negocios, con casi un 10% de cuota. Estilos de vida estaría en cuarto lugar con un 8,36% de apps, salud y 'wellness' en noveno con un 2,98% y las de medicina en el 19º con 1,88% de cuota (Statista).

 

Casi un cuarto de las apps se centran en las enfermedades y la gestión del tratamiento

 

Muchas apps, pero unas pocas de ellas se llevan la mayoría de las descargas y la mayoría no sobrevive en el mercado ni en el teléfono personal, Según un estudio de Nielsen, utilizamos de media unas 27 apps al mes, y las escogemos mayoritariamente de un conjunto de 200, que son las más descargadas.

 

Aplicaciones de salud 

En cuanto a las apps de salud, un estudio reciente del IMS señalaba que ya había –en inglés-, a disposición de los consumidores más de 165.000 apps y algo más de la mitad (90.088) estaban desarrolladas para iOS. La mayoría de las aplicaciones de mHealth disponibles -dos tercios-, se concentraban en las áreas de bienestar, dieta y ejercicio.

Casi un cuarto de las aplicaciones se centran en las enfermedades y la gestión del tratamiento, lo que refleja el creciente interés en el uso de aplicaciones de mHealth para la gestión de la enfermedad crónica. Respecto a la cantidad de apps dedicadas a la gestión de enfermedades crónicas, las más numerosas eran de:

• Salud Mental (29 %), cuyas áreas más destacadas serían Autismo 33%, Ansiedad 18% y Depresión 18%.

• Diabetes (15%)

• Corazón y sistema circulatorio (10%)

Pero cuando se realizan análisis en detalle, como el realizado este año en el catálogo 2016-17 de Apps de salud, se encuentran calidades muy desiguales, sobre todo en la primera categoría, con recursos como meditaciones variopintas y remedios sospechosos por vibraciones del teléfono, frecuentemente de pago. La segunda categoría en general está mejor asentada, y la tercera nos ofreció pocos resultados para pacientes en español.

 

Apps dedicadas al cáncer 

En cuanto a las apps dedicadas al cáncer, un estudio multi-plataforma sobre 1.314 apps que cumplieron los criterios para ser evaluadas, encontró que, en cuanto a la finalidad, las aplicaciones se repartían de la siguiente forma:

• Aplicaciones para crear conciencia sobre el cáncer ( 32,2%).

• Proporcionar información sobre el cáncer (26,4%).

• Apoyar los esfuerzos de recaudación de fondos (12,9%).

• Promover una sensibilización organización de caridad o de los fondos para el cáncer (10,2%).

• El resto de las aplicaciones estaban orientadas a contribuir a la prevención (2%) , la detección precoz (11,5%), o el tratamiento del cáncer (3,7%), y sólo tres aplicaciones (1%, 3/295) permitía a los usuarios comunicarse con o aprender de otros supervivientes de cáncer.

Los autores reportan apps dedicadas a 14 tipos de cáncer más una categoría “general”. Predominan claramente las apps dedicadas a cáncer de mama, que representan el 46,8%. Concluye el estudio que hay mucho ruido, y pocas alternativas adecuadas.

Si nos centramos en el promotor de apps para el cáncer, en los desarrollos tecnológicos hay muchas aproximaciones siguiendo los sistemas convencionales. Tenemos la industria, que con recursos abundantes, lanza productos impolutos, políticamente correctos, y con lo último en diseño. Por otro lado tenemos a la academia, que con el rigor del método científico, testean, examinan y experimentan con los sujetos pacientes. Tenemos las start up y sus planes de negocio, que buscan prevalencia (las enfermedades que padecen más personas), para mostrarse más atractivas a la inversión. Y también alguna combinación “de portfolio”. Queda bien mostrar en las portadas alguna sociedad científica y/o asociación de pacientes. Entidades que por lo demás, y en general, son consultadas con el producto finalizado.

 

El programa XEMIO 

Y es por esto que nuestro programa digital, XEMIO, es sustancialmente diferente. Parte de la experiencia del paciente. El desarrollo se enriquece de la experiencia en comunicación en salud y del conocimiento de profesionales de la oncología. Por ello, y por estar desarrollado por una entidad 'non profit', el objetivo es claro y centrado en la experiencia: ayudar a las personas en tratamiento, cuando están en su casa.

Según el estudio 'Healthcare in the pocket', las intervenciones de salud que han sido exitosas contenían buena información, seguimiento, posibilidad de interactuar entre iguales o estaban amenizadas con técnicas de gamificación. Nuestro programa consta de una web con información actualizada, noticias, encuentros digitales y foros; y nuestra app, Xemio Lite, un diario donde se registra la sintomatología de los efectos secundarios e información sobre fármacos.

Para ayudar de forma más precisa, en Xemio Lite, fraccionamos la información según el tipo de efecto secundario, proporcionando información higiénico-dietética de cada efecto, para cuando la afectación es leve. 

Desarrollado para pacientes con cáncer de mama, el objetivo es bajar el nivel de ansiedad cuando el paciente está en su casa, proporcionando información puntual por efecto secundario. Permite el registro de síntomas y de su intensidad, pudiéndose el usuario descargarse un archivo pdf con su información, para compartirla con el profesional que la atiende. Desde la app se puede acceder de forma directa a la web y a sus foros. 

También los pacientes podrán recibir notificaciones sobre seminarios de interés, como talleres de nutrición, conferencias o investigaciones. 

Es un desarrollo elaborado en colaboración con oncólogos, pensado para permitir su crecimiento, con contenidos relevantes, útiles y sencillos de utilizar.

 

Inma Grau

Directora de la Fundación ISYS Internet, Salud y Sociedad