Europa confía en la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía

ACSA ha sido designada por la Comisión Europea como entidad de evaluación independiente de las Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras.

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Unión Europea
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ACSA ha sido designada por la Comisión Europea como entidad de evaluación independiente de las Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras.

Cuando hablamos de enfermedades raras tendemos a cometer el error de considerarlas como un fenómeno marginal.

Y, en efecto, para que una determinada patología sea considerada una ‘enfermedad rara’ es necesario que afecte a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, si consideramos el conjunto de todas las enfermedades raras, las cifras cambian y nos muestran un fenómeno de magnitud mucho mayor, que afecta al 7% de la población mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto, se estima que en Europa 27 millones de personas sufren de alguna de las 7.000 enfermedades raras, 3 millones solo en España. 

A pesar de su baja prevalencia, estas patologías presentan una gran complejidad y requieren una alta concentración de recursos y de conocimientos especializados que no todos los países europeos pueden garantizar. En este sentido, los pacientes que sufren de alguna enfermedad rara no tienen las mismas oportunidades de atención o tratamiento y, en muchos casos, no disponen de centros especializados en su ámbito territorial. 

 

En Europa 27 millones de personas sufren de alguna de las 7.000 enfermedades raras, 3 millones solo en España

 

Ante este fenómeno, muchos centros referentes de diversos países de la Unión Europea se han asociado formando estructuras de red que les permiten concentrar esfuerzos, conocimiento y recursos para investigar y atender a los pacientes. Se trata de una nueva forma de abordar estas enfermedades, que pretende aprovechar el potencial de las nuevas tecnologías y del trabajo en red para ofrecer nuevas oportunidades a las personas que sufren de alguna enfermedad rara. Recientemente la Comisión Europea ha decidido apostar por este abordaje transfronterizo a la atención a las enfermedades raras, a través del reconocimiento oficial de estas estructuras como Redes Europeas de Referencia (European Reference Network - ERNs), con el fin de garantizar la disponibilidad de los tratamientos necesarios independientemente de la procedencia de los pacientes. 

Estamos ante un reto y una apuesta decidida de Europa por la mejora de la calidad de la atención sanitaria en este ámbito tan delicado, ya que las redes que obtengan el reconocimiento de la Comisión podrán tener acceso a fondos europeos para invertir en la investigación sobre enfermedades raras y en la asistencia y los tratamientos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes que las sufren.

Y, como es natural, esta tarea no podía ser afrontada sin una evaluación rigurosa que garantice que los centros que integran las redes cumplen con los criterios establecidos por la Comisión y que, por tanto, las redes son capaces de perseguir su misión y ofrecer a los pacientes la igualdad de oportunidades que necesitan y a la que tienen pleno derecho. En su búsqueda de una entidad de evaluación independiente que asumiera esta labor, Europa ha dirigido su mirada hacia el sur, en concreto hacia Andalucía, una región que, hace ya más de 15 años, hizo una apuesta explícita por impulsar la calidad de los servicios sanitarios a través de la creación de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA), entidad certificadora de los centros y profesionales sanitarios. 

 

Entidad de evaluación independiente 

Para la ACSA es un honor y un orgullo haber sido designada por la Comisión Europea como entidad de evaluación independiente (Independent Assessment Body – IAB) y ser la encargada de llevar a cabo esta labor. La elección de la Comisión es un reconocimiento al más alto nivel de solvencia técnica, que hemos conseguido tras una dura competencia con entidades certificadoras de gran prestigio internacional. Además, supone un reconocimiento al trabajo que nuestra organización desarrolla tanto en Andalucía como en otros países, como Portugal, que han adoptado el modelo andaluz para la acreditación de sus servicios de salud. Asimismo, este proyecto consolida la trayectoria de la ACSA en ámbito internacional y especialmente en Europa, donde somos una de las pocas organizaciones que han conseguido los tres sellos de acreditación de la ISQua (International Society for Quality in Health Care), la más importante organización internacional en torno a la calidad asistencial.

 

La Comisión Europea ha decidido apostar por un abordaje transfronterizo a la atención a las enfermedades raras

 

Como IAB, nuestra misión es la de evaluar las redes que han solicitado el reconocimiento de la Comisión Europea, así como los centros que las integran, aplicando los criterios que ha marcado la propia Comisión y que pretenden medir aspectos como la prestación de asistencia sanitaria sumamente especializada, la estructura de coordinación y gobernanza, la calidad y seguridad de la atención a los pacientes, la disponibilidad de equipos y consultas multidisciplinares, las medidas de gestión del conocimiento y de evaluación de resultados, la investigación, formación y desarrollo de sus profesionales, el trabajo en red y la colaboración con otras entidades.

Se trata de un reto muy importante para la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, ya que el proyecto requiere un importante esfuerzo técnico y logístico para evaluar las 23 redes que optan a ser reconocidas como tales, y que, a su vez, están constituidas por 931 centros pertenecientes a 26 países de la Unión Europea. Para ello, la ACSA ha seleccionado y capacitado a más de 70 evaluadores expertos en la materia y procedentes de 16 países, y cuenta con un amplio equipo interno que coordina el proyecto, realiza el seguimiento de las evaluaciones y brinda el soporte necesario a los evaluadores. 

 

Red Europea de Referencia 

La evaluación se desarrolla en dos fases. La primera consiste en una revisión de toda la documentación aportada por las redes a la hora de solicitar el reconocimiento de la Comisión Europea, mientras que en la segunda nuestros evaluadores se desplazan a los propios centros para realizar visitas de evaluación in situ. Los resultados de ambas fases se recogen en el informe que la ACSA entrega a la Comisión para que esta pueda resolver el reconocimiento de una determinada red como Red Europea de Referencia. A lo largo de todo este proceso, la ACSA garantiza la aplicación rigurosa y objetiva de los criterios marcados por Europa. 

Tenemos la suerte de participar en un proyecto que puede mejorar la asistencia de millones de pacientes. Con ello damos respuesta a lo que constituye el objetivo central de ACSA, impulsar la calidad de la asistencia sanitaria que prestan los centros a los ciudadanos, en este caso a los ciudadanos europeos.

Por Antonio Torres Olivera

Director de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía